大家好,這次我的趾關節又很上道,在我預約的回診日前發作了,不知道該開心還是難過呢?我覺得開心的成份比較多啦,起碼能馬上把我的狀況反應給醫生知道。
看來醫生自己猜想的策略:每二週打一針恩博,外加口服Salazine E.C 500mg每天2顆,M.T.X 2.5mg每週5顆,壓不下我活躍的免疫系統呀。他告訴我,看來只有維持每週打一針恩博對我來說才能相安無事。(果然這是個需要拿身體實驗的病,任何的決定都存在只有你自己需要承擔的風險,當初醫生說有效的處遇,放在我們身上無效了,你能怪醫生嗎?很難!醫生需要負責嗎?很難!但是,投醫無效並不須氣餒,因為我們知道了藥物對我們的病程有甚麼影響。)
我問他,如果沒錢買恩博,一般都是怎麼做呢? 他說只能把口服藥劑量調高,一種藥試過無效,再換另一種,直到健保用藥都試過一輪無效,且身體同時有三個關節以上紅腫病變,才能去申請恩博,所以目前他能給我的幫助,就是把我的口服M.T.X 調到這藥劑的最頂每週6顆,再下去無效就要換藥了。
他還問我恩博還要不要打?當初他認為吃5顆M.T.X加每2週1針恩博對我有效的氣勢蕩然無存。開甚麼玩笑,醫生,氣勢氣勢,現在本小姐可是一週吞了6顆M.T.X,恩博如果同時給他注射下去,沒道理你的氣勢突然不見!(呵呵~我是覺得都已經吃藥實驗了,好歹有始有終吧。)也許醫生以為我沒錢了,不怪他。
所以呢,現在我的最新處遇內容是: Salazine E.C 500mg每天4顆,M.T.X 2.5mg每週6顆,葉酸5m每週2.5顆,新止痛藥Arcoxia tab 60mg每天1顆。恩博一樣每二週1針。下次回診是六月,且戰且走吧。
另外關於小偏方的部分,有一陣子我沒喝檸檬汁了,因為怕牙齒爛,且吃M.T.X口腔黏膜組織較脆弱,不適合吃太酸跟太燙的食物。不過最近幾日我發現腳趾偶爾會突然腫痛,曾經看過文章如果關節只有痛沒有腫,那就熱敷,如果有腫,就冰敷。於是某日我心血來潮冰敷我那可憐的腫痛腳趾,哇~冰敷完真的立馬消腫且較不痛!已經試過幾日,都有效!與大家分享。
還有我想起了2009年我第一次乾癬性關節炎發作,直到2012年我才就醫,從2009年的第一次腳痛,到較有感的另一次疼痛應該是2011年,中間間隔的這幾年我剛好有控制飲食攝取與規律運動,不記得是因為腳痛我不當一回事,還是飲食與運動讓我平安度過那些年,總之,我想實驗看看改變飲食與運動習慣,是不是對我現在會比較有助益,有好消息再與大家分享。
乾癬性關節炎用藥紀錄:
20140408 腳趾開始有痛感,立馬吃止痛藥與類固醇各一顆。(昨天穿雨鞋,上次痛也是穿過雨鞋過後。)
20140409 止痛藥與類固醇早晚各吃一顆,腳趾仍有痛感。
20140410 止痛藥與類固醇早晚各吃一顆,今天除了腳趾,連走路踩地腳底板都痛。
20140411 回醫院複診,醫生又幫我調藥,Salazine E.C 500mg每天4顆,M.T.X 2.5mg每週6顆,葉酸5m每週2.5顆,新止痛藥Arcoxia tab 60mg每天1顆.(所以早上我吃了舊止痛藥與類固醇各一顆,晚上開始吃了新止痛藥與類固醇各一顆,這Arcoxia止痛藥醫生要我平日不痛也吃。)
20140411 維持每2週打1針恩博
20140412 M.T.X 2.5mg每週改6顆
20140414 類固醇服滿7日,穿鞋或走路某些角度壓迫到指頭才會有痛感。
20140423 晚上腳趾紅腫微痛,冰敷15分鐘就消腫與不痛。
20140424 晚上腳趾又微腫痛,冰敷10分鐘較舒服不痛。
20140425 維持每2週打1針恩博
20140426 白天腳趾又微腫痛,冰敷10分鐘較舒服不痛。
11 則留言:
小偏方是說能檸檬汁愈少稀釋愈好,但在妳的考慮前提下,若改喝檸檬水,會不會也有幫助呢! 至少,能讓體質鹼性化! (人家說酸性體質是萬病的根源) 也不用怕爛牙了!
AND喜歡妳這種凡事都正向思考的態度,也許在前幾世,妳是位有修練的高人呢^_____^
是要謝謝妳給我的那篇中醫文章,讓我想起我還有很多可以努力的空間。
這邊附上網址,有興趣的人可以自行專研:112歲老中醫的臨終饋贈
http://healthchannelhk.wordpress.com/2014/04/06/112%E6%AD%B2%E8%80%81%E4%B8%AD%E9%86%AB%E7%9A%84%E8%87%A8%E7%B5%82%E9%A5%8B%E8%B4%88/
您好,我也是與您有相同病困擾的患者。從去年開始發病,今年初才確診,目前已服用 Salazine x4 (每日) 與 MTX x6 (每週),腳與手都有腫脹且有一隻手指頭已帶副木防止變形,皮膚無乾癬症狀,僅有頭皮屑。就我所知,這種病得的人不多,資訊也很少,希望能有與您相互交流資訊的機會。
(就我所知,Arcoxia 與骨敏捷的功能是相同的,我吃過這兩種,沒有什麼差別。)
Gene你好,是我偷懶沒有更新近況,我目前吃的藥量是每天S兩顆,MTX每週六顆,葉酸一樣,恩博三到四週打一針,醫生一直希望我停針,我之前實驗過但有別的關節突然疼痛,所以針一直沒敢放心停掉,希望我們都能跟這病和平共處,一起加油:)
Erica 您好,最近我手指關節又開始腫痛 (奇怪的是,ESR 與 CRP 並無發炎反應),回診時,醫師把 mtx 換成 Leflunomide 的藥,要再觀察看看,若持續腫痛,得提早回診,考慮增加藥量。我也看了中醫一陣子,在觀察看看,是否對病情有益。
西醫有考慮打針,但還得看目前用藥的情況。想問您打針有何副作用嗎?
gene你好,我也出現過除了發病外其他關節疼痛的情形,但發炎指數卻正常。這真的是很讓人頭大的病!我們能做得大概就是詳記自己身體發病的頻率與形式,以提供醫生比較多的數據來幫助我們。
我打針到目前為止尚無出現副作用,很多醫生都是主張針劑對身體傷害較藥物少很多,因為是生物製劑,不過缺點就是昂貴(如果不在健保給付資格),希望你能找到一種治療模式控制你的病情,但我知道熬夜或感冒及吃太刺激的食物對我們身體的發炎指數是有直接殺傷力,要避免喔!加油加油!
Erica 您好,不知怎樣,在過農曆年時我的腳底板又開始腫脹感(這是最早發生的部位,但自從吃藥後,已經有近一年沒有此一問題了),且手部覺得比較僵硬。回診時,醫生已經幫我申請到恩博,並開始施打。我打的是筆型的,一週一針,可以帶回家自行注射。再觀察看看生物製劑是否比較有效!
gene你好,最近這半年我的關節也常偶爾疼痛,不過跟之前發作相比,算是小痛。打恩博應該很有感,會舒服很多,希望對你有很大的幫助。我的醫生懷疑我可能對恩博產生抗藥,要換買復邁來打,目前還在評估中,說真的這病沒健保真心富貴呀><
妳好,看了妳的文章讓我對MTX沒有那麼害怕了,我發作在手指,手指關節已有三處紅腫發炎,其中兩個關節已經變形彎曲,只能靠開刀拉直,但是我沒有選擇這麼做,因為醫師說開完刀的部位以後會變成慣性脫臼。想請問這個病能申請重大傷病嗎?因為有看到妳提到相關資訊,但是我詢問了三間醫院的風濕科醫師(北榮、國泰、中山醫大),他們都回覆為我這個病不算重大傷病,想請教妳是如何申請的呢?
Hello,小卡她回不了言,所以我幫她代貼呦~^_^
哈囉我很久沒來這寫文章了,現在才看到你的訊息,願你一切都還順心。
關於重大傷病這個部分我也不是很清楚,我雖然一隻腳趾變形,但就醫身份一樣是一般民眾哦,之前提到針劑補助並不是用重大傷病去申請,而是需要病兆呈現達到一定的標準(醫生會幫忙申請),加油,希望我們可以往更好的迴圈奮鬥!
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